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                                                                        来源:三分28-首页
                                                                        发稿时间:2020-06-03 00:51:55

                                                                        平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

                                                                        吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                                        5月29日、30日,教育部、山西省教育厅相继发布通报称已介入调查后,6月1日,陕西省延安市教育局也参与到事件调查中。

                                                                        很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                        周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                                        观海解局了解到, 事发后,荆州市纪委监委责成派驻纪检监察组会同荆州市商务局党组就此舆情反映的问题展开调查,荆州市商务局党组已对何炎仿作停职处理。

                                                                        虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                                        程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                        每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                                        2月15日,荆州市人民政府新闻办发布消息还原了事件详情:已证实该微博网民真实姓名何昊,其父何炎仿,系荆州市商务局市场运行科科长。14日,何昊在天门完成规定隔离期后,通过其父何炎仿的私人关系,联系一辆由天门来荆州采购物资的顺风车返回荆州,途中在微博上发表相关言论。